Ce site est issu d’une initiative personnelle, et n’a donc pas de lien avec les organismes ou professionnels de santé ou même avec les associations existantes concernées par les personnes « dys ».
Les professionnels ne sont pas indiqués sur ce site dans un but publicitaire, mais au contraire celui de partager un réseau de prise en charge des troubles dys sur le territoire calédonien afin d’orienter les parents vers un diagnostic plus précoce et une prise en charge la plus efficace possible. La carte de ce réseau est elle aussi en pleine évolution, n’hésitez pas à la compléter et à partager vos connaissances dans ce domaine en utilisant le formulaire de contact prévu à cet effet sur ce site.
 

Pardon pour les imprécisions, les oublis voire les erreurs, n’hésitez pas à m’en faire part ! Je m’efforcerai de les corriger au plus vite grâce à l’aide que vous m’apporterez par vos interventions, avis, connaissances, etc… Ce site est le vôtre !
 
Merci également de votre patience… Certaines rubriques sont encore en cours de construction ! La publication d’un tel site m’a paru être une priorité afin de partager sans attendre les informations que j’avais déjà réunies sur le sujet.
 

Je suis personnellement concernée par la dyspraxie à travers mes enfants, et j’ai souhaité partager mon expérience et les connaissances acquises sur le sujet grâce aux renseignements précieux mis à disposition par  les différentes associations qui ont pu se créer ces dernières années et surtout aux échanges que j’ai eu avec les parents d’autres enfants dys ou à besoin éducatifs particuliers.
J’ai essayé de faire un recueil de tous les éléments que j’ai trouvés pertinents sur le sujet des dys afin que chacun puisse découvrir voire appréhender ces troubles s’il y est confronté personnellement.
 
Étant récemment installés en Nouvelle Calédonie, notre parcours s’est essentiellement fait en métropole, et nous nous sommes rendus compte que les moyens à notre disposition ici diffèrent un peu.
J’ai souhaité échanger sur les moyens mis en œuvre pour palier à ces troubles d’une manière générale, et en particulier par la Nouvelle Calédonie.

Nous sommes un petit territoire, les moyens sont moindres, il y a peu d’unités de prise en charge.
 Les parcours sont multiples, souvent difficiles mais, en revanche, les parents, les professionnels de santé ainsi que les enseignants qui sont directement confrontés aux troubles dys ont la volonté d’aller de l’avant afin de prendre en charge les troubles dys au mieux de leurs possibilités.
Nous souhaitons tous donner à nos enfants dys une vrai chance de réussite et surtout la possibilité de pouvoir s’épanouir dans leur parcours scolaire puis professionnel en tenant compte de leurs particularités, et en privilégiant leur points forts.
 
D’une manière générale, les troubles dys sont de mieux en mieux dépistés, mieux compris et mieux pris en charge et/ou compensés, bien qu’il y ai de grosses disparités suivant les établissements et la situation géographique.
 

 
En réalité il est difficile de savoir précisément combien de personnes sont concernées par les "dys". « Les chiffres varient normalement selon les études, selon les pays et selon les époques », explique la Fédération Française des Dys. « Selon la nature des troubles que l’on inclut dans l’étude, selon le degré de sévérité pris en compte, les chiffre varient de 1 à 10 % ».
En France, 6 à 8 % de la population serait concernée par les troubles "dys". Mais « aucune étude fiable n’a donné un chiffre précis des troubles dys en France », précise la Fédération. On estime que 4 à 5 % des élèves d’une classe d’âge sont dyslexiques, 3 % sont dyspraxiques, et 2 % sont dysphasiques.
Nous n’avons pas de chiffres pour la Nouvelle Calédonie, mais il semble que d’après les acteurs de santé locaux, ils soient sensiblement identiques.
 

Le dénominateur commun à tous ces troubles : les circuits nerveux qui entrent en jeu dans l’acquisition des réflexes culturels ou l’acquisition et le déchiffrage du langage écrit ou oral, sont présents mais ne fonctionnent pas comme ils devraient, alors que la structure anatomique et physiologique de ces enfants est parfaitement normale.
Chaque enfant exprime ce trouble différemment en fonction de ses habilités personnelles, de sa personnalité, de son environnement, de son histoire.
Cela donne donc des expressions très variées…Et le dépistage n’en est que plus difficile.
 
Un autre point commun : un trouble dys est un handicap, c’est-à-dire un trouble durable dans le temps, qui ne guérit pas, mais se compense et/ou se contourne.
Par ailleurs, ce handicap est invisible : très tôt les enfants font appel à toute leurs compétences, à toute leur concentration et toute leur intelligence pour compenser en permanence les conséquences de leur(s) trouble(s). Certains le font si bien que l’on ignore souvent pendant de nombreuses années leurs difficultés… Cependant, la relative réussite dans la gestion de la vie quotidienne est au détriment de l’apprentissage scolaire  et de la vie sociale.
Il faut bien prendre conscience que tous ces efforts réalisés en permanence pour des gestes de base, pour la lecture ou la prise de parole, ainsi que pour la compréhension sont épuisants, et obèrent considérablement leurs capacités à apprendre, parce qu’ils n’ont plus d’énergie ni même d’attention à y consacrer.
 
Il n’y a donc pas de trouble dys « léger», mais simplement des répercussions plus ou moins marquées, donc visibles ou remarquables, dans la vie quotidienne.
 
Il faut savoir que les barèmes d’évaluation mis en place par les organismes chargés de prendre en compte le handicap sont établis principalement par rapport aux troubles fonctionnels et moteurs, et visent surtout à déterminer le degré d’autonomie du sujet dans la vie quotidienne.
De ce fait, ils minimisent considérablement l’impact des handicaps invisibles tels que les troubles dys et sous-estiment constamment l’épuisement des personnes dys.
Le retentissement réel des troubles dys sur la vie quotidienne en terme de fatigabilité n’est pas pris en compte par ces barèmes d’évaluation du handicap, de même que le retentissement sur les apprentissages scolaires puis professionnels.
 

En théorie, les troubles dys à l’école devraient être pris en compte par l’Éducation Nationale selon La loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 -
Loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353 —

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&categorieLien=id
    —  dite loi handicap, est une loi française qui a été promulguée sous le gouvernement Raffarin.
 
En pratique une reconnaissance est nécessaire par les Maisons des Personnes Handicapées (MDPH) pour permettre et encadrer l’application de la loi handicap.
 
En Nouvelle Calédonie se sont les commissions de reconnaissance du handicap ou de la dépendance soient :

• La Commission des enfants et des jeunes handicapés de Nouvelle-Calédonie (CEJH-NC) ;

• La Commission de reconnaissance du handicap et de la dépendance de Nouvelle-Calédonie (CRHD-NC).

 
Ces organismes sont chargés d’évaluer le taux de handicap, de déterminer les adaptations nécessaires, voire de prendre en charge les dépenses liées au handicap.
Le dossier présenté est rempli par un médecin, qui pose le diagnostic du trouble et fait état de ses répercussions sur la vie quotidienne et la scolarité de l’enfant, en s’appuyant sur les différents bilans qu’il a au préalable prescrits, et qui seront joints au dossier.
Une préparation minutieuse du dossier évite bien des déconvenues ainsi qu’une attente de reconnaissance toujours trop longue à venir.
 
Cela permet l’application stricte des adaptations nécessaires par les enseignants, et permet de mobiliser une équipe pluridisciplinaire autour de l’enfant, comprenant les parents, le médecin, le thérapeute (orthophoniste, neuropsychologue, ergothérapeute, etc…) et l’équipe enseignante.
 
Cette équipe se réunit avec l’enfant une à deux fois par an, voire plus si nécessaire.
Au minimum, une réunion est généralement prévue en début d’année pour évaluer les besoins, afin de préconiser les adaptations au plus tôt.
Une deuxième réunion en fin d’année est la bienvenue (mais elle n'est pas toujours réalisable) puisqu’elle permet d’évaluer l’efficacité des adaptations mises en place et de les réajuster pour l’année suivante, sans attendre la réunion de rentrée, qui est bien souvent trop tardive.
 
Bien sûr certains établissements scolaires ont pris la mesure de ces troubles et mettent en place les aménagements et le suivi de ces élèves particuliers sans attendre. Parfois, il faut attendre la reconnaissance officielle de la MDPH ou CEJH.
 Lorsque les aménagements sont effectifs en cours de scolarité, le médecin de la MDPH ou CEJH les valide de manière quasi-systématique lors de la demande administrative pour l’adaptation aux examens et concours.
Dans le cas contraire, lorsque l’établissement scolaire est défavorable à la mise en place des aménagements nécessaires aux troubles dys en cours de scolarité, la demande d’aménagements pour les examens et concours a de fortes chances d’être refusée.
 Il paraît donc préférable de déposer une demande de reconnaissance de handicap le plus tôt possible.
En sollicitant une reconnaissance de handicap auprès de la MDPH/CEJH, la reconnaissance obtenue va déclencher de manière obligatoire la prise en charge du trouble ainsi que la mise en place des aménagements pédagogiques nécessaires, quel que soit l’établissement.
Partant du principe que l’application de ces mesures est différemment interprétée et appliquée suivant l’enseignant, le directeur d’établissement, etc… Cela constitue une épreuve de moins dans un parcours déjà compliqué.
Ne nous y trompons pas, l’obtention d’une reconnaissance de handicap est une épreuve à part entière, le dossier de demande doit être sans faille et répondre à des critères non explicites, malheureusement.
 Les forums de parents d’enfants dys sont précieux pour guider dans l’élaboration d’un tel dossier afin d’éviter un refus (dont les causes ne sont jamais communiquées), puis des recours longs et parfois décevants.
Je n’ai pas connaissance de l’existence de tels forums spécifiques à la Nouvelle Calédonie, mais ce serait un espace d’échanges précieux, pour se renseigner et s’encourager mutuellement.
 
Pour ce qui est du diagnostic et de la prise en charge des troubles dys, ils sont envisagés pour chaque trouble dys, d’une manière générale.
Par contre une rubrique est consacrée aux structures et professionnels permettant le dépistage et la prise en charge des dys en Nouvelle Calédonie… Mais elle mérite sûrement d’être actualisée ou détaillée… Votre participation sera précieuse pour l’étoffer, n’hésitez donc pas à partager vos connaissances !
 

​Bienvenue sur ce site et bonne navigation !


​

Rejoignez également la page FaceBook associée à ce site :

https://www.facebook.com/dysnouvellecaledonie/


Ainsi que le forum de discussion créé sur FaceBook :

https://www.facebook.com/groups/220577165087979/


N'hésitez pas à les visiter et à y participer sans modération, j'espère que cela sera un espace d'échange dynamique et constructif, d'écoute attentive, de compréhension mutuelle, et surtout d'entraide :
l'union fait la force !

​

​

​